Отказ от ребенка инвалида дцп последствия

Что положено ребенку инвалиду ДЦП

Наверное, мало кто не слышал о таком все чаще встречающемся врожденном недуге, как детский церебральный паралич или ДЦП. Обычно, такой диагноз ставят еще в период беременности еще не рожденному малышу, но это вовсе не означает для него и его родителей, что им подписан приговор. Известно, что люди, страдающие ДЦП часто становятся успешными программистами, юристами, психологами, и так далее, ДЦП – лишь физическое отклонение от нормы, с которым можно бороться. Конечно, своими силами побороть ДЦП бывает очень затруднительно, именно поэтому самое важное место в процессе ухода за таким малышом и его лечения занимает помощь государства.

Диагноз ДЦП относится к списку заболеваний, которые подразумевают оформление инвалидности. Многие родители боятся подобного статуса и не хотят его узаконивать, что становится довольно серьезной ошибкой с их стороны. Известно, что постоянный и грамотный уход, комплексная терапия, массажи, лекарства, специальные тренажеры – все это может помочь ребенку добиться большей подвижности конечностей, и чем раньше ребенок начнет получать подобную помощь, тем больше шансов, что он будет ходить практически как любой другой человек.

Необходимые лекарственные препараты и комплексы разноплановых терапий стоят довольно дорого, и оформление инвалидности снимает часть проблем. Ребенок инвалид с ДЦП имеет право на получение от государства не только специальной пенсии, но ему полагается в том числе и определенные перечень иных гарантий.

Пособия и пенсии ребенку с ДЦП

Средний размер пособий, которые каждый месяц получает семья, в которой воспитывается ребенок инвалид – около 20 тысяч рублей. В эту сумму включают не только непосредственно пенсию, положенную инвалиду (около девяти тысяч рублей), но и некоторые социальные выплаты, такие как ежемесячная выплата, которая может быть заменена на бесплатный санаторий или лекарства, оплата проезда и так далее, а также социальные выплаты родителям, которые не работают в целях обеспечения ухода за больным ребенком с ДЦП и другие виды социальных выплат.

Для семьи с особенным ребенком такая ежемесячная сумма не может оказаться лишней, ведь ребенку нужны и лекарства, и специальная обувь, и одежда, и специальные тренажеры для домашних занятий. Поэтому родителям не стоит отказываться от оформления ребенку инвалидности в его же интересах, тем более, что помимо денежных выплат, государство предлагает семьям детей с ДЦП и иные виды помощи.

Гарантии детям инвалидам с ДЦП

Конечно, как и любой другой ребенок с инвалидностью, такие особенные детки имеют право на бесплатное образование, получение высшего образования на льготных основаниях, бесплатные книги, проезд и так далее. Но до определенного момента наиболее важной остается именно медицинская помощь, которую будет оказывать государство таком малышу.

Прежде всего ребенок с ДЦП имеет право участвовать в программе реабилитации. Она включает в себя не только бесплатные лекарства, но и многое другое. Так, например, ребенок с ДЦП имеет право ежегодно проходить лечение в санатории, проходить бесплатные курсы физиотерапии, массажа, а также раз в несколько месяцев проходить курс лечебной физкультуры на специально разработанных тренажерах.

Также в рамках программы помощи детям с ДЦП семьи таких ребят могут получить бесплатно от государства специальную обувь, средства передвижения, в случае, если ребенок не может самостоятельно ходить, домашние тренажеры и иные необходимые ребенку ортопедические средства.

[1]

Все эти виды государственной помощи при соблюдении рекомендаций врачей и безграничной любви родителей к своему ребенку могут помочь малышу достаточно быстро адаптироваться к жизни, научиться ходить и жить полноценной, пусть и не такой активной, жизнью.

Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины?

ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

Читайте так же:  Тайны зимней вишни похищение детей

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

[3]

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Как отказаться от ребенка-инвалида по закону?

site-descr1

ВНИМАНИЕ: Позвоните по телефону 8 929 847 97 48 . Мы проконсультируем Вас бесплатно!

К сожалению, даже современное оборудование не всегда спасает от случаев рождения детей с синдромом Дауна. В такой ситуации родители становятся перед довольно жестоким выбором – оставить ребенка у себя и мучиться всю жизнь, или же отказаться от него, отдав в руки работников специальных медицинских учреждений. Ситуация осложняется еще и тем, что мать узнает о проблеме только после рождения малыша, и сразу же ей дается шанс сделать свой выбор. Так что же необходимо знать о законных особенностях процедуры отказа от инвалида?

Если у ребенка выявился синдром Дауна, то для того, чтобы принять взвешенное решение, достаточно написать заявление с просьбой переместить малыша в специальный Психоневрологический дом ребенка. В такой ситуации у родителей будет шанс все взвесить, проконсультироваться с родными, близкими и юристом. Если выбор сделан в пользу отказа от ребенка-инвалида, то необходимо четко понимать, как действовать, и знать собственные права.

Здесь очень важно помнить, что в Семейном кодексе четко прописано – «родительские права неотчуждаемы». Это значит, что прямой обязанностью родителей является воспитание ребенка до его совершеннолетия, независимо от того, инвалид он или нет. Отказ от родительских обязанностей возможен, но делать это необходимо только через суд. Если у ребенка синдром Дауна, то процедура будет аналогичной. Кроме этого, ребенок-инвалид по желанию матери и отца может быть временно перемещен в специализированное учреждение, где ему окажут должный уход.

Что касается передачи ребенка в медучреждение, то здесь возникают определенные проблемы. В частности, на территории России все подобные заведения для совсем маленьких детей (до четырех лет) – сиротсткие. А это значит, что у малыша должен быть соответствующий статус, подтверждающий, что он остался без родительского попечения. Следовательно, отдать свое чадо в такое заведение можно только в случае отказа от него.

Как правильно отказываться в пользу Дома ребенка? Если у пары родился малыш с синдромом Дауна, то родители должны ответить на вопрос, будут ли они хоть иногда приходить к ребенку, оказывать ему материальную помощь. Или же лучше совсем забыть о таком ребенке навсегда? От выбранного решения зависит очень многое. Когда мать и отец пишут заявление на отказ от инвалида, то они своими подписями дают фактически свое добро на дальнейшее усыновление чада. При этом родители обязуются хотя бы один раз в полгода приходить к ребенку, приносить ему передачи (фрукты, памперсы, игрушки и так далее).

Если же пишется заявление на лишение родительских прав, тогда навещать ребенка не нужно. В некоторых случаях нет необходимости тратить время на судебные разбирательства – все решается без участия родителей. Но снова-таки, даже лишение родительских прав оставляется за матерью и отцом обязательства содержать ребенка до совершеннолетия, поэтому выплата алиментов в размере 25% от заработка будет обязательной.

В ситуации, когда родители дали свое добро на усыновления ребенка, но сами его не посещали и не оказывали материальную поддержку, сиротское учреждение может смело подавать на нерадивых родителей в суд. В этом случае последние будут лишены родительских прав.

Существует ли возможность отказаться от ребенка, если тот уже в интернате? Здесь нужно помнить, что администрация сиротских заведений итак жалеет родителей и относится к ним лояльно. Как только малышу-инвалиду исполняется четыре года, его переводят в специализированный интернат, где уже более строгие правила к малышу и его родителям. При этом последние обязаны покупать необходимые лекарства, приносить питание, навещать и так далее. В противном случае лишение родительских прав неизбежно.

Читайте так же:  Действие водительского удостоверения при смене фамилии

Таким образом, если еще в Доме малютки родители в течение четырех лет не приходили к ребенку, то лучше подойти заранее в заведении и уточнить, в какой интернат будет переведено чадо. После этого необходимо ехать к администрации заведения и решать возникшие вопросы. Чаще всего проще добровольно написать отказ от родительских прав.

Инвалидность при ДЦП

6 минут Татьяна Григорьева 447

Разработанная государством программа «Доступная среда» для инвалидов не должна оставлять без внимания, а наоборот, призвана рационализировать механизм прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы).

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам.

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

[2]

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Получение образования

Из всех указанных в программе «доступная среда» социально значимых объектов для маленьких инвалидов с ДЦП самыми важными считается детское образовательное заведение. Но при этом для малышей со средней и тяжелой формой ДЦП нет ни специализированных детсадов, ни групп в обычных садиках.

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Видео (кликните для воспроизведения).

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Диагноз перевернул жизнь

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое. — Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я сама научилась делать массаж, уколы….

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Читайте так же:  Бесплатная юридическая консультация раздел имущества

«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна. Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».

Мама меня не жалела

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение. Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».

Шаги реабилитации

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

ДЦП стало ударом

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал. К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта. Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования. Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Читайте так же:  Развод женщины с тремя детьми

«Врачи твердили: «У ребенка ДЦП. Пишите отказ». Но мы с супругом решили бороться за здоровье дочки»

Сейчас 32-летняя Роксана Тюшнякова из Луганска помогает другим родителям принять своих «особых» малышей, научиться их понимать. Женщина создала областную общественную организацию «Грань», где с папами и мамами общаются психологи и другие специалисты

У Валерия и Роксаны Тюшняковых двое детей. Младшему здоровому сынишке Георгию недавно исполнилось два годика, а дочери Аэлите уже 11 лет. Несмотря на диагноз детский церебральный паралич, поставленный малышке в первые месяцы жизни, и вердикт врачей — необучаемая, Эля радует родителей своими успехами. В 2008 году юная певица участвовала в телепроекте канала 1+1 «Танцюю для тебе», а год спустя завоевала титул «Мини-мисс Луганска». Девочка с радостью участвует в конкурсах и фестивалях для детей-инвалидов, занимая призовые места. Школьница хорошо занимается, особенно ей даются иностранные языки, а еще любит сочинять рассказы, которые записывает на компьютере. Самая большая мечта Аэлиты — научиться ходить

— Дочка перенесла уже три операции на тазобедренных суставах, — говорит Роксана Тюшнякова. — Чтобы снизить спастику (повышенный тонус) мышц, Эля посещает бассейн, по несколько часов в день делает физкультуру и выполняет специальные упражнения для разработки суставов. Сынок тоже повторяет все за старшей сестренкой. У них очень нежные отношения. Гоша делится игрушками и сладостями с Элей, на улице не дает ее в обиду. Дочку я родила, когда защищала диплом. Беременность протекала хорошо, врачи не видели патологий, но роды начались неожиданно, на месяц раньше срока, и растянулись на трое суток. Дочка родилась крошечной, весила меньше полутора килограммов. Долгое время мы находились в роддоме: кувез, отделение недоношенных, обследования, лекарства. После этого еще полгода с мужем бегали по разным медучреждениям, ведь ребенок все время кричал и практически не спал. Но диагноз тетрапарез (одна из самых сложных форм детского церебрального паралича, когда поражены и ручки, и ножки. — Авт.) нам выставили лишь к 11 месяцам, в придачу сказав: «Пишите отказ. Зачем вам дома необучаемый инвалид? Родите себе здорового ребенка, молодые еще!» Но мы с супругом решили бороться за здоровье малышки.

— Самое страшное, что обратиться за советом или помощью было просто не к кому, — говорит 32-летний Валерий Тюшняков, папа Аэлиты. — Мы с женой до всего доходили методом проб и ошибок. Однажды супруга обратилась в газету, которая публиковала статьи о народной медицине. Ее просьбу напечатали, и в ответ стали приходить письма с советами, некоторыми из них мы пользуемся до сих пор.

Специальное питание, лечебные и восстановительные процедуры, разнообразные массажи дали свой результат. В пять лет Аэлита уже разговаривала и сделала первые шаги, держась за коляску. Роксана была уверена, что еще немного — и дочка начнет ходить. Но, увы, несформированные тазобедренные суставы девочки не перенесли большой нагрузки. Выяснилось, что у ребенка вывих правого и подвывих левого суставов и без оперативного вмешательства не обойтись

— После второй операции стало понятно, что первая была сделана не очень качественно и ее придется переделывать, — говорит Роксана. — Но дочурка держалась поразительно стойко. Однажды, почувствовав, что у меня иссякают силы, она сказала: «Ничего, мамочка, все это скоро закончится, и дальше жить будем!»

«Жена ухаживала за Элей, а я трудился на трех работах по 15 часов в сутки, чтобы заработать деньги на лечение»

— Когда дочка была маленькой, в нашем городе еще не было реабилитационных центров, — говорит Роксана Тюшнякова. — Приходилось возить малышку на процедуры в больницы, поликлинику, водолечебницу. Но в таких медицинских учреждениях подход в большей степени лечебный, чем реабилитационный, а при детском церебральном параличе это малоэффективно. Я по крупицам собирала информацию, заказывала по почте из России книги и журналы. Специальное питание, биодобавки, лекарственные и гомеопатические препараты, восстановительные процедуры, всевозможные приспособления, массажи, гимнастика — все старалась прочувствовать, понять, подходит ли это моей малышке. А параллельно разговаривала с Элей: дома, в транспорте, в больнице. Мои разум и сердце не соглашались принять приговор врачей — «необучаемая».

Дети, рожденные раньше срока, зачастую имеют много проблем со здоровьем, так как у них еще не до конца сформированы внутренние органы. В первые месяцы жизни врачи установили у Эли врожденную миопию (близорукость) обоих глаз.

— В районной поликлинике нам сказали, что ребенок почти ничего не видит, позже дочке выписали очки с ужасными толстенными линзами, — вспоминает Роксана. — Но я нечаянно разбила их. Это случилось на следующий день после того, как мне принесли книгу доктора Норбекова «Опыт дурака». Честно говоря, восприняла происшедшее как знак. Решила попробовать поработать с Элей по системе Норбекова, а через полгода наш офтальмолог отметила: «Как хорошо работают очки — зрение улучшилось». Сейчас у дочки зрение, конечно, не 100-процентное, но его хватает, чтобы жить и учиться.

Слово «мама» малышка произнесла в полтора года. А успехи от реабилитации появились после курса дельфинотерапии в Севастополе. Именно там трехлетняя Аэлита начала разговаривать. И впервые в жизни проспала шесть часов подряд, не просыпаясь. Для родителей это стало чудом, ведь сон у ребенка был тревожный, по ночам девочка постоянно ворочалась в кроватке, плакала

— До того как купить двухкомнатную квартиру, мы долгое время жили в малосемейке, — говорит Валерий, папа девочки. — Комнатка в 12 квадратных метров практически вся была заставлена детскими тренажерами и специальным оборудованием для Аэлитки. Конечно, таким семьям по закону положено жилье, но пришлось бы его ждать 80 лет! Чтобы заработать деньги на лечение дочери и откладывать средства на квартиру, я трудился на трех работах по 15 часов в сутки. Уход за ребенком полностью лег на плечи жены. К этому времени уже открылся областной центр реабилитации деток с инвалидностью, а в нашем районе — отделение ранней реабилитации. Супруга ежедневно возила нашу малышку на занятия. И это дало свои результаты. Эля стала раскрываться — подружилась с другими ребятами, не стеснялась читать стихи, петь. Ей очень нравилось выступать на сцене и получать подарки. За несколько лет дочке навручали такое количество мягких игрушек, что они перестали помещаться в нашей комнатушке. Друзья шутили: «О, опять в вашем игрушечном магазине пополнение!»

«Мы стараемся, чтобы дочка не чувствовала себя ущербной. Вместе посещаем театр, кино, цирк, музеи, ходим в гости»

Благодаря усиленным занятиям, ежегодным поездкам в международный реабилитационный центр в Трускавец, где с девочкой по своей методике занимался Владимир Козявкин, Эля в пять лет сделала первые шаги. Но радость была недолгой — через несколько месяцев родители заметили, что, вставая на ножки, ребенок начинает плакать.

— Дочка жаловалась на резкую боль в правом бедре, — говорит Роксана. — Из-за этого она стала бояться ходить. Оказалось, что несформированные тазобедренные суставы просто не вынесли увеличившейся нагрузки. У ребенка диагностировали спастический вывих правого и подвывих левого тазобедренных суставов. Год мы ездили на консультации к разным врачам. Стало ясно, что без оперативного вмешательства не обойтись, иначе дочка навсегда будет прикована к инвалидной коляске. Операцию согласились провести харьковские хирурги-травматологи. За несколько дней до нашего с Элечкой отъезда в Харьков, я узнала, что ношу под сердцем малыша. Мы с мужем всегда мечтали о втором ребенке, но две предыдущие беременности заканчивались неудачно. Врачи лишь разводили руками: «А что вы хотите при таких физических и моральных нагрузках? Какая беременность это выдержит?» Валера, узнав, что в дом, где ждут ребенка, нужно принести фикус, подарил мне махонькое деревце. Мы даже подумывали об усыновлении мальчика или девочки. Начали собирать документы.

Читайте так же:  Исковое заявление о разделе имущества определение

На операцию в Харьковский институт травматологии Эля поехала с папой, а Роксана легла в больницу на сохранение.

— Это был самый трудный период, — вспоминает женщина. — Все месяцы беременности я была практически прикована к постели. Заботы об Эле легли на плечи Валеры, его отца и моей сестры. Восстановительные периоды после каждого вмешательства были долгие, тяжелые и очень дорогие. Порой казалось, что мы не вынесем всего этого: муки Эли, ежесекундная боль, которую она испытывала, и ощущение собственного бессилия. Вскоре выяснилось, что первую операцию сделали не очень качественно, и ее придется переделывать. Для нас это стало ужасной новостью, но Аэлитка держалась поразительно стойко. Не сойти с ума в тот период нам с Валерой помогло рождение такого долгожданного сыночка Георгия. Несмотря на трудную беременность, роды были легкими и приятными. Муж находился рядом со мной и даже успел первым подержать нашего сынульку на руках. В тот момент мы с супругом чувствовали себя самыми счастливыми на свете.

С появлением Гоши многое в нашей семье изменилось. Эля очень обрадовалась братику. Операции закончились успешно. Дочка уже может стоять, держась за опору. И мы с мужем верим, что скоро она вновь будет ходить.

Сейчас, общаясь с другими мамочками, стараюсь их убедить, как важно не бояться родить второго малыша. Первое материнство подарило мне силу, а второе — крылья. После рождения Гошика почувствовала в себе столько нерастраченной энергии. Решила пойти в институт за вторым высшим образованием и поступила на факультет психологии. Меня поддержали близкие — муж, сестра, мама, свекор, и сейчас я без пяти минут психолог.

Сегодня в нашей стране, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 18 тысяч детей с диагнозом ДЦП, который многие родители воспринимают как приговор.

— У нас с мужем есть правило, которое мы никогда не произносим вслух, но за исполнением его следим очень ревностно, — говорит Роксана Тюшнякова. — Оно гласит: «Мы — обычная семья. Наш ребенок здоров». Вместе с дочкой посещаем театр, кино, цирк, музеи, ходим в гости, ездим отдыхать на море. Стараемся, чтобы она не чувствовала себя ущербной и обделенной вниманием. Конечно, есть сложности: коляска в лифт или транспорт не проходит, ступеньки высокие. Здоровому человеку может казаться, что съезды на тротуар или пандусы на наших улицах вполне доступны инвалидам. Однако для колясочника они зачастую становятся серьезной преградой и даже бывают опасными для жизни. Но еще больше огорчает другое — отношение общества к «особым» людям. Встречается все: от любопытного разглядывания до показного равнодушия, а иногда и плохо скрываемой агрессии.

«Поначалу Аэлита кричала в бассейне, боялась плыть, а теперь просит меня отойти в сторону, когда выполняет задание тренера»

Полтора года назад Роксана создала в Луганске областную общественную организацию «Грань». Ее и других мамочек, которые тоже воспитывают «особых» деток, сплотила общая беда. В декабре 2009 года Кабинет министров постановил закрыть реабилитационные отделения для детей-инвалидов при территориальных центрах социального обслуживания. Решение объясняли благими намерениями: мол, детьми с особыми потребностями должны заниматься врачи, получившие лицензию, в специализированных центрах. Но в результате дети-инвалиды остались без помощи и оказались изолированными от общества.

— Раньше к моей дочурке почти каждый день приходили логопед, социальный работник, психолог, социальный педагог, — говорит Роксана. — Эти люди наравне со школьными учителями занимались с Элей, не давали ей унывать, когда она после операций долгие месяцы была закована в гипс и почти не могла шевелиться. А тут довелось сказать дочке, что к ней больше никто не придет. Это было несправедливо по отношению к деткам, у которых и так мало радостей в жизни. И я решила бороться. Стала обзванивать других родителей, писать письма, обращаться на телевидение. Отделения ранней реабилитации, конечно, закрыли, но все-таки за это время мамы «особых» деток сплотились, и власти города пошли нам навстречу — создали центр социальной реабилитации для детей с инвалидностью. Помимо этого, на протяжении многих лет я обращалась к руководству города, чтобы помогли организовать для ребятишек с детским церебральным параличом занятия иппотерапией (лечебной верховой ездой) и плаванием. Теперь у нас это есть. Еще год назад Эля, посещая бассейн, кричала, хваталась за всех, боялась плыть, а теперь занимается в одних нарукавниках и просит меня отойти в сторону, когда выполняет задание тренера.

По нескольку часов в день Роксана делает с дочкой специальную физкультуру. В свободное время юная школьница любит сочинять рассказы, записывая текст на компьютере. Аэлиту часто приглашают принять участие в различных концертах, где она поет и рассказывает стихи, иногда вместе со своим двухлетним братиком. В этом году девочка стала лауреатом областной детской премии «Первая высота» в номинации «Серебряный камертон».

— Раньше мы развешивали дочкины дипломы и грамоты на стене, теперь просто складываем в папку, так как их уже слишком много, — улыбается Роксана. — Я давно перестала считать инвалидность своего ребенка наказанием за что-то, принимаю это просто как дополнительное условие жизни в нашей семье. Уверена, что даже воспитывая «особого» ребенка, родители могут быть счастливы.

По инициативе Роксаны появился «Мама-клуб», в котором папы, мамы, бабушки и дедушки обмениваются полезной информацией, общаются с психологами.

Видео (кликните для воспроизведения).

— В этом году мы провели акцию «Добрый день!», на которую собрали более 700 детей с инвалидностью и без нее, — рассказывает женщина. — Никто не ушел без подарка и угощения, а все финансовые затраты взяли на себя 50 организаций-партнеров, поддержавших нашу инициативу. Сейчас собираем средства на покупку микроавтобуса, чтобы перевозить по городу деток с тяжелыми формами инвалидности. Уже есть треть необходимой суммы. У нас еще множество проектов, которые мы надеемся воплотить в ближайшее время.

Источники

Литература


  1. Прокопович, С.С. Итальянско-русский юридический словарь / С.С. Прокопович. — М.: РУССО, 2017. — 392 c.

  2. Куницын, А. Р. Образцы судебных документов / А.Р. Куницын. — М.: Юридическая литература, 2018. — 336 c.

  3. Чепурнова, Н. М. Судебная защита в механизме гарантирования прав и свобод. Конституционно-правовой аспект / Н.М. Чепурнова, Д.В. Белоусов. — М.: Юнити-Дана, Закон и право, 2014. — 168 c.
  4. Марченко, М. Н. Проблемы общей теории государства и права. Учебник. В 2 томах. Том 1. Государство / М.Н. Марченко. — М.: Проспект, 2015. — 752 c.
  5. Гриненко А. В., Костанов Ю. А., Невский С. А., Подшибякин А. С. Адвокатура в Российской Федерации; Проспект — Москва, 2011. — 216 c.
  6. Отказ от ребенка инвалида дцп последствия
    Оценка 5 проголосовавших: 1

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here